Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos
Los tumores neuroendocrinos gastroenteropancreáticos constituyen un conjunto de entidades de baja prevalencia, con gran variabilidad en cuanto a su presentación y características clínicas, y de complejo manejo –tanto en relación con su diagnóstico funcional y morfológico como con su tratamiento.
Diversas especialidades médicas y quirúrgicas están habitualmente involucradas en la asistencia de los pacientes con esta patología, que además requiere importantes recursos de laboratorio y técnicas de imagen.
Hace ya cuatro años un grupo de profesionales, a instancias de la SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición) y del TTD (Grupo de Tumores del Tracto Digestivo), iniciamos el proyecto RETEGEP (Registro Español de Tumores Endocrinos Gastroenteropancreáticos que puede encontrar en www.retegep.net), con el fin de recoger de forma homogénea y unificada el mayor número posible de casos, y llegar así a aproximarnos a la incidencia y prevalencia de estos tumores en nuestro entorno, además de informarnos sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos empleados y, más a largo plazo, datos de morbimortalidad.
Este proyecto ha contado hasta el momento con el patrocinio de Novartis Oncology y los primeros resultados se han comunicado en sesión plenaria el pasado mes de junio en el Congreso de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica).
En una reciente reunión del comité científico de RETEGEP, que tuvo lugar en Barcelona el pasado 17 de febrero, se decidió dar un paso más para aproximarnos al amplio conjunto de profesionales implicados en el tema, con la creación de GETNE (Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos).
La finalidad de la constitución de este grupo de trabajo es mejorar el diagnóstico y tratamiento de los pacientes con tumores neuroendocrinos, en un contexto nacional, interdisciplinario y científico. Los objetivos que nos hemos propuesto, además de la validación, ampliación y mantenimiento de RETEGEP, incluyen:
- Crear de documentos de consenso referentes a las recomendaciones sobre diagnóstico, estudio de extensión, seguimiento y guías terapéuticas de estos tumores.
- Establecer y facilitar los circuitos de derivación de pacientes para que puedan beneficiarse de técnicas de diagnóstico y tratamiento ya establecidos, o bien empleados como uso compasivo, de los que sólo se dispone en algunos centros, tanto a nivel nacional como internacional.
- Establecer contactos con el grupo europeo ENET (European Neuroendrocrine Tumors).
realizar ensayos clínicos y protocolos de investigación colaborativos, dentro del contexto GETNE/ENET. - Llevar a cabo actividades de difusión de los trabajos que se realicen (reuniones científicas, publicaciones, etc.).
- Favorecer la creación de un grupo de ayuda gestionado por pacientes.
Tras concretar la formación del grupo se constituyó su junta directiva, con el Dr. Ramón Salazar como presidente y la Dra. Irene Halperin como secretaria. Nuestra intención inmediata es difundir esta iniciativa a todos los miembros de las sociedades científicas que patrocinaron RETEGEP (la SEEN y el TTD), y a otros profesionales (gastroenterólogos, cirujanos, especialistas en radiodiagnóstico y medicina nuclear) que puedan estar interesados en participar en las actividades del grupo. El día 30 de Septiembre se ha convocado una primera reunión con las personas dispuestas a integrarse, para formar comisiones de trabajo que comiencen a desarrollar los distintos proyectos formulados (Información en www.getne.org/Programa%20GETNE2.pdf)
Invitamos a todos los profesionales motivados para trabajar en GETNE a ponerse en contacto con nosotros a través de las direcciones de correo electrónico adjuntar y/o formulario web, indicando: nombre completo, lugar de trabajo y especialidad (Formulario de inscripción de GETNE en www.getne.org/formsolic.htm)
Cordialmente,
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Dr. Ramón Salazar |
Dra. Irene Halperin |