ERN GENTURIS
ERN GENTURIS
Las redes europeas de referencia (RER o ERN: European Reference Network) son redes virtuales de prestadores de asistencia sanitaria de toda Europa. Su misión es facilitar el debate sobre afecciones y enfermedades raras o complejas que requieran un tratamiento muy especializado y una concentración de conocimientos y recursos.
La iniciativa ERN es liderada principalmente por los países de la UE. El Consejo de Estados miembros es el órgano oficial responsable de aprobar y disolver las redes y de aceptar o retirar a sus miembros conforme a la Decisión de ejecución de la Comisión. El Consejo está compuesto por representantes de todos los países de la UE y de los países del EEE. España participa a través del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
ERN GENTURIS es la red europea de referencia para pacientes con síndromes de predisposición genética a tumores (genetic tumour risk syndromes, genturis). Sus objetivos son:
- Mejorar la identificación de individuos con un síndrome de predisposición genética a tumores.
- Reducir la variabilidad en la práctica clínica y sus resultados.
- Desarrollar guías clínicas basadas en la evidencia.
- Desarrollar y usar registros de pacientes, de biobancos y de estudios de investigación.
- Definir vías para facilitar un mejor acceso a especialistas internacionales para pacientes y familiares que vivan en la Unión Europea.
- Desarrollar a nivel pan-europeo registros de pacientes, de biobancos y de estudios de investigación.
De forma regular ERN GENTURIS organiza webinars dirigidas a clínicos sobre diferentes síndromes de predisposición genética a tumores. También organiza cursos para clínicos jóvenes, como el “3rd Course in Hereditary Cancer Genetics in Bertinoro” postpuesto al 20-24 septiembre de 2021.
Varías Guías de Práctica Clínica de diferentes síndromes han sido ya desarrollados. Están publicados y son accesibles en su página web. También dispone de información para pacientes.
El Dr. Joan Brunet, a través del Hospital Germans Trias i Pujol – Institut Catala d’Oncología, es miembro de ERN GENTURIS.
Puede acceder a la web de ERN GENTURIS deste este enlace.